Le Sénégal a célébré la Journée mondiale contre l’hémophilie, ce 17 avril. Il s’agit d’une maladie génétique héréditaire qui affecte la coagulation du sang. Les hémophiles ne fabriquent pas suffisamment de facteurs de coagulation. En cas d’hémophilie A ou B, le caillot de sang est plus fragile et se forme plus difficilement.
Saignement continue
Le risque hémorragique est donc fréquent. On distingue la forme sévère, avec un taux de facteur inférieur à 1 % ; celle modérée avec un taux de facteur entre 1 et 5 % ; et la forme atténuée ou fruste avec un taux de facteur entre 6 et 30 %. Une petite blessure peut entraîner des saignements de 24 ou 48 heures. C’est une maladie hémorragique.
Dès le bas âge, quand l’enfant commence à marcher, les parents détectent des saignements d’expertise, des articulations qui enflent. Dès la circoncision, qui est le premier acte chirurgical chez le jeune garçon, c’est des saignements sans arrêt. Malheureusement, beaucoup de patients décèdent avant même qu’on ne comprenne que c’est l’hémophilie.
“Malheureusement, les premiers réflexes des parents, c’est des plantes, des guérisseurs traditionnels, alors que c’est un saignement qu’il faut arrêter en injectant les protéines qui sont fabriquées et disponibles. C’est une maladie connue qui a frappé la famille de la reine d’Angleterre. Il faut simplement le diagnostiquer et le soigner”, a déploré le professeur Saliou Diop.
Insuffisance des cas diagnostiqués
Selon le directeur du Centre national de transfusion sanguine (Cnts), des difficultés sont notées au Sénégal pour ce qui concerne cette maladie. “Elles sont liées à l’insuffisance du nombre de cas diagnostiqués. Aujourd’hui, on estime qu’au Sénégal, on devrait s’attendre à 1 700 cas. Quand on regarde les registres, il n’y a que 340 cas qui sont diagnostiqués”, dit-il. Cela veut dire qu’il y a beaucoup de cas qui sont traités pour autre chose, qui ne sont pas diagnostiqués et qui décèdent avant de l’être. Il y a donc des efforts à faire pour que le corps médical soit mieux sensibiliser sur l’existence de cette maladie, mais aussi sensibiliser les populations pour que tout enfant qui saigne de façon anormale, qu’on pense rapidement voir un médecin pour que les analyses de laboratoire qui permettent de confirmer la maladie se fassent”, explique le Pr. Diop. *
Par rapport à l’accessibilité du traitement et des médicaments, il existe une carte des lieux d’habitation de tous les patients. C’est beaucoup plus facile pour ceux qui vivent dans les grandes villes et beaucoup plus difficile pour ceux qui vivent dans les zones rurales. “Des efforts de décentralisation se font. Nous formons les médecins pour mettre à disposition le produit. Mais c’est difficile pour la zone rurale”.
Accessibilité des soins et des médicaments
Les soins coûteux des dons permettent de prendre en charge les patients. La pérennité pose problème. Pour les signes, il y a le manque de protéines pour permettre au sang de coaguler. “La disponibilité est le principal problème. Ces médicaments sont pris pour arrêter le saignement et sont disponibles sous forme de don de la Fédération mondiale de l’hémophilie. Le souci est que ces dons, le jour où ils s’arrêteront, ce sera la catastrophe. Il faut que ces médicaments soient disponibles dans tout le pays. Les caractéristiques pour la prise du médicament sont le poids. Donc, plus on prend de points, plus on a besoin de médicaments. Le coût est très cher : les injections coûtent 340 000 F Cfa par injection et on peut en prendre jusqu’à trois la semaine, tout en sachant que ça ne garantit pas l’arrêt des saignements”, a expliqué Abdoulaye Loum, Président de l’Association sénégalaise des hémophiles.
Il s’agit donc, dans le cadre de cette association, d’aider les hémophiles à mieux connaître la maladie et améliorer leur qualité de vie. Faire des plaidoyers des gouvernements pour l’accès et la disponibilité des médicaments qui sont assez coûteux et travailler pour une gratuité effective des médicaments. Le docteur Malick Hann, Chef de la Division des maladies non-transmissibles au niveau du ministère de la Santé et de l’Action sociale, explique que depuis deux ans, le ministère travaille à identifier un schéma de distribution pour les malades et le médicament est inscrit sur la liste de médicaments essentiels.
“Ce qui reste, c’est le schéma pour parler de subvention ou de gratuité. Sous peu, le médicament sera disponible à tous les niveaux”. Sur la couverture géographique, il note que des efforts sont consentis par le Centre national de transfusion sanguine et l’association des hémophiles. “Des formations ont été faites dans les régions et nous poursuivons le partenariat avec l’association, pour que les médecins qui sont au niveau des districts sanitaires puissent recevoir ces médicaments et faciliter la prise en charge des malades qui sont dans les régions”, dit-il.
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